Vanliga frågor

Allmänt

Vad är ett nationellt kvalitetsregister som Svenska Makularegistret?
Svar: Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om diagnoser/problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Alla nationella kvalitetsregister är certifierade av den nationella ledningsfunktionen för kvalitetsregister. Nationella kvalitetsregister ger kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras. Registren ska bidra till att utveckla vården och rädda liv och är en unik företeelse internationellt sett.

Vad menar man när man pratar om kvalitet i hälso- och sjukvården?
Svar: Socialstyrelsen/Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) definierar tre olika typer av medicinska kvalitetsmått/indikatorer: strukturmått, processmått och resultatmått. Strukturmåtten handlar om lokaler, utrustning och personal. Processmåtten berör aktiviteter, diagnostik och behandling. Resultatmåtten är utfall av sjukvårdsinsatser, exempelvis förbättrad eller stabil synskärpa.

Vad ska statistiken användas till? Vem tar fram den och när?
Svar: Statistiken kan användas till mycket, bland annat som underlag för lokalt och nationellt förbättringsarbete i hälso- och sjukvården. På nationell nivå tar styrgruppen fram statistik flera gånger per år till årsrapport, vården i siffror och inför användarmöten. Registret är utformat så att användaren själv kan ta fram statistik för den egna enheten. Kontinuerligt kan enhetens användare följa registrets översikt (på en så kallad dashboard) och ta ut dynamiska rapporter efter önskemål. I översikten finns kontinuerlig jämförelse mot rikets data. Vem som tar fram statistik lokalt skapar varje enhet egna rutiner för. Tips och råd kan erhållas från kontaktpersonen eller supporten hos Registercentrum Syd (RC Syd).

Hur får man utbildning i att registrera i Svenska Makularegistret?
Svar: På Svenska Makularegistrets användarmöten får användaren tips och nyheter om registrering av registrets styrgrupp och representant från Registercentrum Syd. Den lokala kontaktpersonen på respektive klinik är lokalt ansvarig för att registrering sker enligt korrekt förfarande. Det finns en användarmanual på hemsidan under Registrering -> Manual. Där finns beskrivning av hur du registrerar i formulär gällande CNV (choroidal kärlnybildning), trombos och diabetes.

Klicka här för att komma till manualen.

Hur ska vi göra för att få med så många som möjligt i registret?
Svar: Informera personal och patienter om vikten av att delta. Det finns en information till patienter om Svenska Makularegistret på hemsidan under Patientinformation. Genom att skapa en lokal rutin för korrekt registrering och att använda statistiken i verksamheten ökar motivationen att få fram egen statistik. Det är viktigt att Svenska Makularegistret får så hög täckningsgrad som möjligt då detta ger pålitligare data.

Klicka här för att komma till patientinformationen.

Vad kan jag som medarbetare i verksamheten göra för att förbättra Svenska Makularegistret?
Svar:

  • Berätta för patienterna om syftet med Svenska Makularegistret och att det är viktigt att delta i registret.
  • Verka för korrekt registrering av data. Speciellt viktigt att diagnos-, synskärpa både vid ursprung och uppföljning vid 12 månader (10–14 mån).
  • Bevaka särskilt att injektionerna blir korrekt registrerade. Ökat engagemang är till stor hjälp.
  • Var så noga som möjligt vid registreringarna. En felaktig registrering gör att data inte kan användas. Fråga gärna Registercentrum Syd om något är oklart eller om du behöver hjälp.

Vad kan jag som verksamhetschef/enhetschef/sektionschef göra för att förbättra Svenska Makularegistret?’
Svar:

  • Lyft fram och presentera data från Svenska Makularegistret regelbundet för all personal. Det är enkelt att ta fram den egna enhetens data från dashboard, visualiseringen eller genom rapporter från registersidan. Kontakta Registercentrum Syd eller styrgruppen om ni behöver hjälp.
  • Följ upp eventuella skillnader mellan den egna enheten och andra kliniker, till exempel vad gäller täckningsgrad, symptomduration, utgångsvisus, diagnostik, injektioner, behandlingsregim etcetera.
  • Stimulera medarbetare att engagera sig i Svenska Makularegistret. Starta gärna en multiprofessionell förbättringsgrupp som ill exempel följer upp täckningsgrad och utökade uppföljningar. Avsätt tid för detta arbete. Träffa kontaktpersonen regelbundet för avstämning.
  • Skapa rutiner och logistik så att registreringarna sker så automatiskt som möjligt. Inkludera Svenska Makularegistret-uppföljningarna i befintliga riktlinjer/vårdprogram för olika diagnoser.
  • Stimulera start av vetenskapliga projekt, till exempel magister- och ST-arbeten, kring data från Svenska Makularegistret.
  • Stimulera öppenhet och ärlighet kring registerdata. Jämförelser mellan enheter görs inte för att konkurrera utan för att vi skall lära oss av varandra.

Vad kan jag som lokal kontaktperson göra för att förbättra Svenska Makularegistret?
Svar:

  • Återkoppla till verksamhetschefen hur Svenska Makularegistret fungerar på enheten och vad som behöver förbättras. Hjälp till med att ta fram data när det behövs.
  • Bevaka att formulären är komplett och korrekt ifyllda, annars be läkarna komplettera. Om något ser felaktigt ut: kontrollera igen.
  • Följ upp hur registerarbetet fungerar ute på kliniken, stötta och stimulera där det behövs.
  • Hör gärna av dig till styrgruppen eller Registercentrum Syd om du behöver hjälp med något, om något inte fungerar bra eller om du har idéer om förbättringar.

Svenska Makularegistrets register och registrering

Kan man få en säker ingång på något annat sätt än genom att använda kod med e-tjänstekort?
Svar: Nej, i nuläget är den enda godkända autentiserade inloggningen via e-tjänstekort. Registercentrum Syd arbetar på att få till en alternativ lösning via engångs-SMS för enheter som saknar e-tjänstekort. Personliga inloggningar används endast i utbildningsmiljöer.

Hur går arbetet med tillgänglighetsanpassning av Pharos-plattformen?
Svar: Kravet har varit med från första början och en teknisk revisionen har gjorts av tillgänglighetsanpassningsföretaget Funka. Revisionen visade att det är mycket kostsamt att åtgärda bristerna.

Ska varje enskild behandlare registrera alla uppgifter eller kan man låta en administratör göra det?
Svar: Varje deltagande enhet beslutar vilka lokala rutiner som gäller för registrering, inklusive vem som ska registrera. På flera enheter registrerar läkare ursprungsbesök och andra professioner registrerar återbesöken. Om formulär för CNV, trombos, diabetes önskas, kontakta styrgruppen eller Registercentrum Syd.

Hur fungerar det med signering om det är fler än en behandlare? Kan man signera varandras registreringar?
Svar: Registreringen gäller teamets gemensamma insatser för personen med ögonsjukdom. Registreringen sparas när den signeras. Har något blivit fel kan man alltid gå in i efterhand via redigeraknappen och ändra. Alla som har behörighet till registret kan såväl spara som redigera en registrering.

Ibland råkar en patient bli dubbelregistrerad. Hur undviks detta och hur raderar jag en dubbelregistrering?
Svar: Sök på enhetens patientlista innan du påbörjar din registrering för att försäkra sig om att patienten inte finns med sedan tidigare. När man registrerar är det viktigt att gå tillbaka via historikfliken, vilken innehåller en översikt av besöksregistreringen. För att radera en dubbelregistrering öppnar man aktuellt datum så att aktuellt formulär är öppet. Längst ut till höger finns en ta bort-knapp. När man klickar på knappen kommer frågan: ”Är du säker på att du vill ta bort all data för det här formuläret?”, svara då ja så tas formuläret tas bort.

Alla synskärpor finns inte med i rullisten, mellan 0,16 och 0,2 finns exempelvis inget att välja. 0,02 finns inte heller att välja, bara 0,025. Hur ska man tänka när man väljer?
Svar: Ta den uppgift om synskärpan som är närmast angiven synskärpa.

Ursprungsbesök

Om det kommer en patient som behandlats i en annan region, hur registrerar jag det?
Svar: Fortsätt att registrera behandlingarna i registret. Det krävs inget nytt ursprungsbesök för personen.

Hur registrerar jag en patient som behandlats tidigare, men som inte finns i Svenska Makularegistret?
Svar: Registrera att personen är tidigare behandlad.

Ska vi registrera fingerräkning (FR) och handrörelser (HR) som synskärpa?
Svar: Synskärpa under 0,1 anges enligt följande skala: fingerräkning (FR) på angivet antal meter handrörelse (HR) på 30 centimeter ljuslokalisation (L) och ljusperception (P). Fingerräkning 0,5 meter brukar översättas till 0,01 och så vidare. Fingerräkning som begrepp ska försvinna, den är också enklare att räkna på direkt numerisk registrering. Om fingerräkning är den enda notering som finns går det att konvertera enligt följande tabell:

FR (fingerräkning) för synskärpa som är mindre eller lika med 0,1
Avstånd 5m 4,5 4m 3,5 3m 2,5 2m 1,5 1m 0,5
Synskärpa 0,1 0,09 0,08 0,07 0,06 0,05 0,04 0,03 0,02 0,01

Hur ska jag tänka vid registrering av symptomduration?
Svar: Begreppet avser den tidsrymd som patienten har haft besvär med den aktuella registrerade ögonsjukdomen. Alternativen är: 0–< 2 månader, 2–< 4 månader, 4–6 månader och > 6 månader.

Hur registreras behandlingsregim i Svenska Makularegistret?
Svar: Registrera den behandlingsregim som patienten blir behandlad enligt efter de första tre inledande injektionerna.

Information till patienten

Hur ska man informera patienter om att de kommer att registreras i Svenska Makularegistret?
Svar: När en verksamhet registrerar i kvalitetsregister måste patienterna informeras. Skyldigheten är reglerad i kapitel 7 i patientdatalagen som handlar om nationella och regionala kvalitetsregister. Informationen ska ges skriftligt och/eller muntligt innan man för in uppgifter om en patient i ett kvalitetsregister. Om patienten har svårt att ta till sig skriven text på grund av sin ögonsjukdom rekommenderar styrgruppen att man förmedlar den patientinformation som finns på hemsidan på lämpligt sätt.

Hur ska vi göra med personer som det är svårt att få ett tydligt samtycke från (personer som inte kan föra sin egen talan på grund av exempelvis demens eller språksvårigheter)?
Svar: Försök att få besked från god man via tolk eller följeslagare så långt det är möjligt. Om detta inte går: avstå registrering.

På vilket sätt påverkar dataskyddsförordningen/GDPR (General Data Protection Regulation) ett kvalitetsregister?
Svar: Från den 25 maj 2018 gäller dataskyddsförordningen/GDPR som lag i Sverige och EU:s (Europeiska Unionens) övriga medlemsländer. Vid samma tidpunkt upphörde personuppgiftslagen och det tidigare dataskyddsdirektivet. Förordningen kommer att innebära förändringar för de som behandlar personuppgifter (exempelvis kvalitetsregister) och stärkta rättigheter för den enskilde individen när det gäller den personliga integriteten. Ett större ansvar kommer att tas för personuppgiftsbehandlingen och dataskyddet för personuppgifter.

Hur gör jag om en person vill ha sina uppgifter i registret sända till sig?
Svar: Ta fram patientinformationen om Svenska Makularegistret och informera om vilka uppgifter som registreras. Om personen fortsatt vill ha informationen skriftligt: skicka ett mail till Registercentrum Syd via följande mailadress så ombesörjer de att personen får uppgifterna sända till sig:
rcsydkarlkrona@regionblekinge.se

Hur gör jag om en person vill ha sina uppgifter i registret borttagna/raderade?
Kontakta Registercentrum Syd för radering av uppgifter (radering i register och backup) via följande mailadress:
rcsydkarlkrona@regionblekinge.se

Publicerad: 13 januari 2015
Senast uppdaterad: 24 november 2020