Rapporter och statistik

I Svenska Makularegistret finns flera olika standardrapporter:

  • Basutfallsrapport visar antal behandlade patienter/ögon, fördelning män/kvinnor, diagnos, membrantyp, antal besök, antal givna behandlingar, behandlingstyper i procent, en trendrapport med förändring av antal patienter, besök och behandlingar över tid samt inrapporterade biverkningar.
  • Behandlingsresultatsrapport visar antal patienter, ögon, behandlingar och besök, symptomduration, behandlingsresultat i form av synförändring i antalet bokstäver enligt visusprövning med ETDRS (Early Treatment Diabetic Retinopathy Study), synutveckling över tid för avstånds- och närvisus, procentuell fördelning av patienter som förbättrats, stabiliserats eller försämrats. Där redovisas även orsak till att man avslutat behandling.
  • Terapirapport visar på medeltal behandlingar per öga under olika behandlingsår. Rapporten omfattar enbart patienter med ursprungsbesök under tidsperioden. Rapporten visar fördelning i antal behandlingar under det första, andra, tredje (och så vidare) behandlingsåret för de patienter som följts minst 12 månader. Medeltal behandlingar per behandlingsår visas. Rapporten kan visa på enskild behandling eller på flera typer av behandlingskombinationer. I rapporten ingår endast patienter där ETDRS-visus använts.

Samtliga standardrapporter visar den enskilda klinikens resultat i förhållande till riket. Rapporterna går även att sortera för period, kön, ålder, diagnos och typ av membran.

Utöver ovanstående rapporter finns en individrapport där man kan följa den enskilda patientens synskärpeförändring, behandlingar och registrerade biverkningar.

Patientrelaterade utfallsmått har införts genom en årlig patientenkät, Catquest 9-SF,  som delas ut under oktober månad till alla nya patienter som påbörjar behandling under denna månad. 2012 deltog sex kliniker och de patienter som haft sitt ursprungsbesök under oktober 2012 följdes upp efter 6 och 12 månader. 2013 deltog fem kliniker i patientenkäten och de patienterna följdes upp under 2014. Under 2014 deltog sex kliniker i patientenkäten och de patienterna följdes upp under 2015. Under 2015 planerades ett uppehåll i patientenkäten och inga nya patienter inkluderades. Oktober 2016 kommer patientenkätsregistrering att startas upp igen.

Under 2015 var 39 av landets kliniker anslutna till registret och dessa använde registret aktivt. De flesta av klinikerna registrerade sina patienter vid såväl ursprungsbesök som vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök. Capio Malmö var första privata klinik som började registrera i Svenska Makularegistret och under 2015 har även Eslöv Ögonläkarna tillkommit. Sahlgrenska/Mölndal har under 2015 beslutat att återuppta registreringarna i Svenska Makularegistret. Endast två av landets offentliga behandlande kliniker valde att inte vara med i Svenska Makularegistret 2015 (Halmstad och Visby).

Under 2015 identifierades följande trender i registerdata:

  • fortsatt förändrat mönster i läkemedelsanvändningen
  • ökat antal givna anti-VEGF-injektioner (-vaskulär endotelcellsfaktor-) under behandlingsår 1 och 2
  • ökad andel subretinala neovaskulära membran av okänd typ
  • fortfarande en hög andel, men ingen ökning, av antalet registrerade allvarlig ögonbiverkan endoftalmit.

Registerdata visar vidare att det finns skillnader i landet vad gäller flera registrerade parametrar såsom symptomduration vid diagnos, andel bilateralt behandlade patienter, andel patienter med låg synskärpa vid behandlingsstart samt antal givna behandlingar år 1 och 2.

Mot bakgrund av ovanstående planeras under 2016/2017 följande aktiviteter:

  • genomförande av fördjupad analys av visusresultat
  • fortsatt uppföljning av biverkningar vid intravitreala injektioner
  • fortsatt uppföljning av rutiner vid intravitreala injektioner för 2016
  • genomförande av användarenkät angående bland annat frågor om diagnostiska metoder (november 2016)
  • utformande av förslag till vårdprogram för behandling av våt AMD (Age-Related Macular Degeneration) i samarbete med Medicinska Retinaklubben
  • fortsatt värdering av variabler i registret och justering av dessa för att bättre kunna följa nya behandlingsmetoder och ge större möjligheter till uppföljning på kliniknivå
  • fortsatt arbete med modul för registrering av behandling av retinala ventromboser
  • analys av de nya variablerna som infördes den 1 januari 2016 som berör tillgänglighet till specialistvård och behandling, behandlingsregim och kontrollintervall.

Nyheter i Svenska Makularegistret under 2016

  • nya variabler införda från den 1 januari 2016
    • remissdatum/datum för första kontakt
    • nya diagnoser
    • behandlingsregim
    • kontrollintervall
  • egen hemsida tas i bruk: www.makulareg.se
  • ny omgång av PROM (Patient Reported Outcome Measures/Patientrapporterade mått) i november 2016
  • fortsatt validering av registerdata
  • kvalitetsindikator publiceras på Vården i siffror www.vardenisiffror.se.

 

 

 

Publicerad: 13 januari 2015
Senast uppdaterad: 20 december 2016