Register för framtida bättre behandling

Svenska Makularegistret är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av behandling av våt åldersförändring i gula fläcken. Registret är ett så kallat utfallsregister som ger medicinska resultatmått på behandlingen (framför allt synskärpan på långt och nära håll). Med patientnyttoregistreringen, som nu är kopplad till Svenska Makularegistret, finns det också möjlighet att mäta patienternas subjektiva upplevelse av behandlingsresultatet. Genom att kombinera olika parametrar i registret vid statistikuttag bör det, när man har ett tillräckligt stort material, också finnas möjlighet att se vilka parametrar som påverkar behandlingsresultatet. Sådan analys kan möjliggöra förändringar i behandlingsindikation eller behandlingsstrategi.

Åldersförändring i gula fläcken, makuladegeneration (allmänt förkortat AMD [Age-Related Macular Degeneration]), är den vanligaste orsaken till synnedsättning hos personer över 50 år i västvärlden. Man räknar med att över 30 procent av personer som fyllt 70 år har någon form av åldersförändring i gula fläcken och med stigande ålder ökar antalet drabbade. 80–85 procent drabbas av en lindrigare form utan blödningar, så kallad torr eller tidig makuladegeneration. 15–20 procent får den svårare formen med blödningar och svullnad (våt makuladegeneration) eller svår atrofi (uttalad torr makuladegeneration).

Den allvarligare våta formen av sjukdomen leder obehandlad i stor utsträckning snabbt till uttalad synnedsättning. Mycket dålig synskärpa på båda ögonen gör det omöjligt att läsa och svårigheter att ta sig fram i okänd miljö. Personen får ett ökat hjälpbehov för att klara vardagliga aktiviteter som till exempel matlagning och städning och kan behöva färdtjänst på grund av svårigheter med allmänna kommunikationer.

Våt AMD kan behandlas. Behandlingen utgörs av läkemedel som verkar genom att hämma kärlnybildning och komplikationer till detta i ögat. Läkemedlet ges genom en injektion in i ögats glaskropp. Läkemedlet förhindrar försämring av synskärpan hos 90 procent av behandlade personer. En betydande andel av de personer som behandlas får en förbättring av synen. Injektionsbehandlingen behöver upprepas och det krävs täta regelbundna kontroller. Behandlingen är oftast aktuell under flera år även om antalet injektioner som behövs årligen minskar.
Hälsoekonomiskt innebär behandlingen stora vinster. En bevarad synskärpa värderas högt och ger möjlighet till självständigt boende och minskat hjälpbehov.

Svenska Makularegistret omfattar all behandling som ges för våt AMD. Målsättningen med kvalitetsregistret är att säkerställa att behandling för våt AMD ges med god kvalitet till alla patienter som behöver det i hela landet. Vid tillfället när behandling ska påbörjas registreras flera olika variabler som karaktäriserar sjukdomen. Vid varje behandlingstillfälle registreras typ av behandling. Viktigaste uppföljningmått är synskärpa på långt och nära håll.

Klicka här för att läsa mer om åldersförändringar i gula fläcken.

 

 

Publicerad: 4 maj 2015
Senast uppdaterad: 8 december 2016