Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal och från dig själv. Dina uppgifter får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, för att framställa statistik, antalsberäkning för klinisk forskning samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifter får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till den som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål.

Om en uppgift får lämnas ut från registret kan det ske elektroniskt. När uppgifter ur registret blir föremål för forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd (EPN).

Sekretess

Dina uppgifter omfattas av sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig riskerar att fara illa om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav som bland annat innebär att bara den som har behov av uppgifterna får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, att uppgifterna ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Din vårdgivare får ta del av de uppgifter som lämnas till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och får ta del av dina uppgifter.

Gallring

Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

Dina rättigheter

• Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter ska registreras vänder du dig till den vårdgivare du besökt och begär detta.
• Du har när som helst rätt att få dina uppgifter utplånade ur registret.
• Du kan få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt någon tagit del av dina uppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om dina uppgifter hanteras i strid med Dataskyddsförordningen.
• Du kan begära rättelse om dina uppgifter inte hanterats enligt Dataskyddsförordningen.
• Du har rätt att en gång per år kostnadsfritt få veta vilka uppgifter som har registreras om dig (registerutdrag). En sådan ansökan ska vara skriftlig, undertecknad och skickad till kontaktpersonen för det nationella kvalitetsregister det gäller.

Informationen om dina rättigheter och sekretess finns tillgänglig att ladda ner som PDF till vänster på denna sida (”Information till patienter om Svenska Makularegistret”). I dokumentet finns utöver informationen ovan även kontaktuppgifter till Registercentrum Syd och Region Blekinges dataskyddsombud.

Klicka här för att läsa mer om Dataskyddsförordningen hos Datainspektionen.

Årsrapporter för allmänheten

Vill du läsa Svenska Makularegistrets årsrapporter i versioner anpassade för allmänheten?

Klicka här för att komma till årsrapporter för allmänheten.

Viktigt att veta – några ord från Makularegistrets patientrepresentant

Ju bättre synen är när man startar behandlingen av våt makuladegeneration desto bättre blir synresultatet. Fler kan behålla sin körkortssyn och fler slipper behovet av synhjälpmedel och annan hjälp av samhället. Fler behåller sitt oberoende och självständighet.

Ju kortare tid man märkt synstörningar, såsom suddig fläck centralt i synfältet eller krokseende (det vill säga normalt raka linjer har blivit krokiga), desto bättre blir synresultatet av behandlingen.

Sök hjälp i tid!

Tord Jonsson, Svenska Makularegistrets patientrepresentant