Rapporter och statistik
I Svenska Makularegistret finns flera olika standardrapporter:
- Basutfallsrapport visar antal behandlade patienter/ögon, fördelning män/kvinnor, diagnos, membrantyp, antal besök, antal givna behandlingar, behandlingstyper i procent, en trendrapport med förändring av antal patienter, besök och behandlingar över tid samt inrapporterade biverkningar.
- Behandlingsresultatsrapport visar antal patienter, ögon, behandlingar och besök, symptomduration, behandlingsresultat i form av synförändring i antalet bokstäver enligt visusprövning med ETDRS (Early Treatment Diabetic Retinopathy Study), synutveckling över tid för avstånds- och närvisus samt procentuell fördelning av patienter som förbättrats, stabiliserats eller försämrats. Där redovisas även orsak till att man avslutat behandling.
- Terapirapport visar på medeltal behandlingar per öga under olika behandlingsår. Rapporten omfattar enbart patienter med ursprungsbesök under tidsperioden. Rapporten visar fördelning i antal behandlingar under det första, andra, tredje (och så vidare) behandlingsåret för de patienter som följts under minst tolv månader. Medeltal behandlingar per behandlingsår visas också. Rapporten kan visa på enskild behandling eller på flera typer av behandlingskombinationer. I rapporten ingår endast patienter där ETDRS-visus använts.
Samtliga standardrapporter visar den enskilda klinikens resultat i förhållande till riket. Rapporterna går även att sortera för period, kön, ålder, diagnos och typ av membran.
Utöver ovanstående rapporter finns en individrapport där man kan följa den enskilda patientens synskärpeförändring, behandlingar och registrerade biverkningar.
Patientrelaterade utfallsmått
Patientrelaterade utfallsmått har införts genom en årlig patientenkät, Catquest 9-SF, som delas ut under oktober månad till alla nya patienter som påbörjar behandling under denna månad. 2012 deltog sex kliniker och de patienter som haft sitt ursprungsbesök under oktober 2012 följdes upp efter sex och tolv månader. 2013 deltog fem kliniker i patientenkäten och de patienterna följdes upp under 2014. Under 2014 deltog sex kliniker i patientenkäten och de patienterna följdes upp under 2015. Under 2015 planerades ett uppehåll i patientenkäten och inga nya patienter inkluderades. I oktober 2016 startade patientenkätsregistreringen upp på nytt.
Registrerande enheter
Under 2019 var 44 av landets kliniker anslutna till registret och dessa använde registret aktivt. De flesta av klinikerna registrerade sina patienter vid såväl ursprungsbesök som vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök. Samtliga Sveriges regioner finns numera representerade i registret, Gotland startade registrera i januari 2020.
Resultat av registrering
Trender i registerdata:
Under 2019 identifierades följande trender i registerdata:
- Antalet patienter under behandling fortsätter att öka, medan antalet nya ögon håller sig stabilt runt strax under 5000.
- Bättre synskärpa vid behandlingsstart.
- Kortare tid från remiss till första besök.
- Ökad andel patienter har stabil eller förbättrad syn efter 1 år behandling.
- Ökad andel kärlnybildning där subdiagnos inte är angiven.
- Antalet av allvarlig biverkan, endoftalmit är för 2019 åter i samma nivåer som 2014–2017 efter ett lägre antal 2018.
Registerdata visar vidare att det finns skillnader i landet vad gäller flera registrerade parametrar såsom symptomduration vid diagnos, andel bilateralt behandlade patienter, andel patienter med lågt visus vid behandlingsstart samt antal givna behandlingar år 1 och år 2.
Makularegistret har utökat antal kvalitetsindikatorer och deltar numera med sex indikatorer i Vården i siffror.
– Förbättring vid behandling av makuladegeneration. Högt värde önskvärt.
– Förbättring vid behandling av makuladegeneration inklusive stabila. Högt värde önskvärt.
– Remiss till första besök vid makuladegeneration. Avser tid inom 15 dagar. Högt värde önskvärt.
– Remiss till första besök vid makuladegeneration. Avser tid inom 30 dagar. Högt värde önskvärt.
– Synskärpa större eller lika med 0,5 på behandlande ögat (körkortssyn personbil) efter 12 månaders behandling. Högt värde önskvärt.
– Synskärpa under eller lika med 0,3 efter 12 månaders behandling. Lågt värde önskvärt.
Länk till Vården i siffror https://vardenisiffror.se/dashboard?relatedmeasuresbyentry=registry&relatedmeasuresbyid=makularegistret&units=06&units=19&units=09&units=01&units=21&units=13
Registerdata visar vidare att det finns skillnader i landet vad gäller flera registrerade parametrar såsom symptomduration vid diagnos, andel bilateralt behandlade patienter, andel patienter med låg synskärpa vid behandlingsstart samt antal givna behandlingar år 1 och 2.
Framtida utveckling
Syftet med Svenska Makularegistret är således att i Sverige få en enhetlig uppföljning och utvärdering av den behandling som ges vid makulasjukdomar relaterade till åldersförändringar (AMD), diabetes eller ventrombos. Under 2019 inkluderades formulär för trombos och diabetesförändringar i makula som behandlas på samma sätt som AMD. Den framtida utvecklingen kommer att fokusera på att:
- skapa rapporter för de nya modulerna (trombos och diabetes).
- utveckla dashboard för trombos och diabetes
- skapa online-data på hemsidan
- utveckla fler kvalitetsindikatorer
Senast uppdaterad: 12 augusti 2020
